Ziua Internațională a Bolilor Rare: Creșterea conștientizării și nevoia de acțiune
În fiecare an, pe 28 februarie, se celebrează Ziua Internațională a Bolilor Rare, cu scopul de a spori conștientizarea asupra acestor afecțiuni și impactul lor asupra vieților pacienților și familiilor. Acest eveniment reunește peste 1000 de asociații de pacienți din 74 de țări, care luptă pentru echitate în accesul la diagnostic, tratament și oportunități sociale pentru persoanele afectate de boli rare, conform ziaruldeiasi.ro.
O boală rară este definită ca o afecțiune care afectează mai puțin de 1 din 2000 de persoane. Potrivit reprezentanților DSP, la nivel global sunt identificate mai mult de 6000 de boli rare, fiecare având o diversitate de simptome diferite, care variază nu doar de la o boală la alta, ci și de la un pacient la altul. Se estimează că aproximativ 5% din populația mondială suferă de o boală rară, dintre care 72% sunt de natură genetică.
În Europa, numărul bolilor incluse în screening-ul neonatal diferă semnificativ între țări. De exemplu, în România și Cipru sunt testate doar 2-3 boli, în timp ce în Italia, Austria sau Portugalia numărul acestora depășește 25. Dr. James R. Bonham, președintele Societății Internaționale de Screening Neonatal, subliniază importanța stabilirii unor obiective realiste în România și cooperării cu rețelele europene de referință pentru a aborda aceste diferențe.
Un aspect crucial este dezvoltarea Registrului Național al Bolilor Rare, planificat de Institutul Național de Sănătate Publică în colaborare cu Ministerul Sănătății. Acest registru va ajuta la înțelegerea mai bună a bolilor rare și la îmbunătățirea răspunsului la provocările pe care acestea le ridică.
Conform estimărilor, în România există oficial peste 8000 de persoane diagnosticate cu boli rare, dar se crede că numărul real este mult mai mare. Screening-ul neonatal este o provocare importantă, fiind esențial ca testarea nou-născuților să fie realizată în timp util pentru a identifica boli congenitale rare. Este vital ca părinții să fie informați, în special în timpul sarcinii, și îndrumați către centre specializate.
Ziua Internațională a Bolilor Rare nu este doar o ocazie de a celebra realizările în acest domeniu, ci și un moment pentru a milita pentru un progres real, atât la nivel local cât și internațional, în ceea ce privește serviciile medicale de diagnostic și tratament pentru aceste afecțiuni. Aceasta subliniază importanța asigurării egalității de șanse pentru integrarea socială a pacienților afectați de boli rare.
Distribuie aceasta stire pe social media sau mail
